Viimased paar kuud on mul olnud korduv unistus. Ma jooksen. Ma ei jookse millegi eest ja seal, kus ma olen, pole midagi vaenulikku; see on tegelikult väga lähedal sellele, kus ma elan. Jooksen ja jooksen, sirutades käed lõpuks kummalegi poole, kui tuuleiil mind üles võtab ja õhku tõmbab. Olen üle Lõuna-Londoni, kus ma sündisin, tasku kohal, lendan vaevata. Päike paistab. Siis langeb tuul. Mul hakkab kukkuma. Ma olen ärkvel.

See, mis mind unistuse juures kõige arreteerib, pole mitte niivõrd lendamine, vaid jooksmine. See on midagi, mida ma pole suutnud teha üle 18 kuu. Jäin 2016. aasta novembris üleöö invaliidiks, saades alla palaviku ja viirusnähud, millest ma ei toibunud.

Alguses proovisin end tööle tõmmata, märgates väikseid, kuid öeldes märke, et midagi on valesti. Trepid nõudsid kooskõlastatud pingutusi ja tundus, et maailm mu laua ümber liikus aeglasemalt kui seni, justkui oleks see veealune ja ma olin ainus, kes ei saanud ujuda. Mul tekkis püsiv kurguvalu ja valdav vajadus hommikuse pendelrännaku ajal rongis istuda.

See oli kahe kuu norm. Siis ühel hommikul ärkasin üles ja keha näis varisevat. Kõik tundus raske, nagu oleks mind unes pekstud. See oli päev pärast seda, mis sai minu viimaseks tööpäevaks.

Immunoloogia, endokrinoloogia, kardioloogia ja reumatoloogia spetsialistid viisid läbi näiliselt lõputuid teste, mis kõik ei jõudnud tagasi normaalsest ulatusest. Lõppvooru lõpuks olin nõus, et arst leiab midagi valesti, hoolimata sellest, et see võib-olla ahistab, õigustada, miks ma nii halvasti tundsin. Üks kinnitas mulle, et aasta pärast olen täielikult toibunud.

Veel üks inimene kirjutas oma perearstile kirja, öeldes: “esitlus on üks füüsilisi sümptomeid, kuid mul oli tugev tunne, et see on seotud meeleoluhäirega”. Ta julgustas mind võtma antidepressante, tegelema kõneteraapiaga ja tegelema treeningprogrammiga - pärast seda, kui olin tund aega veetnud, selgitasin, et kerge harjutus, mida ma jätkasin pärast haigestumist, ainult mu seisundi halvenenud.

Kogusin igal nädalal uusi sümptomeid ega suutnud peagi oma voodist lahkuda. Oleksin võinud aru saada, kui see oleks ise tekitatud, kuid kehastasin meditsiini ettekirjutusi tervislikuks eluks: ma jõin vaevalt; Käisin kolm korda nädalas jõusaalis; Sõin meeleldi lehtkapsast.

Mitu kuud hiljem diagnoositi mul müalgiline entsefalomüeliit või selle üldisemalt tuntud kroonilise väsimuse sündroom (ME / CFS). Nimi, mis loob mõtte väsimusest, on eriti julm moniker, kes kujutab endast haigust, mis mõjutab Suurbritannias umbes 250 000 inimest, miljoneid kogu maailmas, ning patsientide sõnul on elukvaliteet madalam kui mõne vähivormiga patsientidel. . Sellel pole teadaolevat ravi.

New Yorgi osariigi tervishoiuministeerium kirjeldas hiljuti ME / CFS-i kui "tõsist kroonilist haigust, mis mõjutab paljusid kehasüsteeme, sealhulgas närvisüsteemi, immuunsussüsteemi ja keha energiatootmist."

Hoolimata sellest on mõned arstid seda psühhosomaatiliste probleemidena laialt levinud; haigus, mis on kannatanu mõistuse poolt võltsitud. Näib, et hulgiskleroosi, luupuse ja reumatoidartriidi õppetundidest ei ole me õppinud: ühel hetkel arvati, et kõik on peamiselt psühholoogilised või on isiksuseomadustest tugevalt mõjutatud. See kategoriseerimine on naeruväärne.

ME / CFS-i olemasolu on nagu gripp kehasse püsivalt elama jäämine. Patsiente kurnab täielik energiapuudus, lihasvalu ja nõrkus. Nende kognitiivsed võimed vähenevad, nad kannatavad unetuse ning valguse ja heli suhtes tundlikkuse all. Sümptomid jagunevad patsientide vahel, kuid neil on ka erinevad ilmingud. Nii kaua kui ma mäletan, olen olnud hommikune inimene, kuid nüüd tundub, et ärgates on mu keha purustatud. Mind vaevavad ka pidevad siinusevalud, tinnitus, vilistav hingamine ja silmade kuivus. Mu nahk on omandanud kummalise uue tekstuuri.

Kuid ME / CFS-i iseloomulik sümptom on „pingutusjärgne halb enesetunne”: kõigi sümptomite süvenemine, kui patsient saavutab pingutusastme, mis ületab nende läve. Mõne jaoks võiks see künnis veeta terve päeva ilma puhkepausideta. Teiste jaoks võiks see olla nende käe tõstmine, et hambaid pesta.

Olen viimasele lähemal. Ma võin veeta paar tundi õhtul televiisorit vaadates, kui veedan terve päeva selili, puhates või heliraamatuid kuulates. See on kõik, mida ma saan teha, terve päeva, iga päev. See on päev, mida olen siiani umbes üheksa kuud kordanud. Viimane kord, kui olin füüsiliselt piisavalt tugev, et endale sööki teha, oli üle aasta tagasi ja ma ei suuda kauem kui viis minutit lugeda, ilma et oleksin uimane.

Minu kogemus pole isegi kõige hullem. On inimesi, kelle haigus on nii raske, et selle tagajärjeks on aastatepikkune magamaminek, toidu närimine, vestluse või valguse talumine.

Teie keha, mis on kunagi ise spontaanse tegevusega harjunud, valitseb nüüd nähtamatu diktaator, kes peab kotiidide asju nagu telefonivestlus liiga tühjaks. Lükake õnne ja see tasub teile tagasi, võimendades teie sümptomeid nädalate või kuude jooksul, kulutades teile energiat. See on nagu pingutuse suhtes allergiline. Kui olen selle millegi triviaalsega üle joonistanud, nagu näiteks sõbraga külla minnes, olen tundnud end liiga nõrgana, et istuda püsti, mõelda otse või isegi rääkida.

Christopher Hitchens ütles kord, et vähi vastu võitlemise asemel tundus see palju rohkem, nagu ta võitleks temaga, ja et tema haiguskogemus oli palju lähedasem kui lihtsalt vastupanu, samal ajal kui peatumatu vaenlane töötas tema keha peal. Samuti ei ole ME / CFS haigus, millest võite välja pääseda, ja igasuguse stabiilsuse saavutamiseks on vaja haiguse vastu võitlemise kasutu osa ühele poole panna.

Kui äsja diagnoositud ja mõne haiguse järgi uuritud haiguse taastumisprotsent on nii väike kui viis protsenti, avastasin üllatusega, et oleme selle haiguse kohta teadnud peaaegu sajandi. Esimene täheldatud ME / CFS-i juhtum registreeriti 1934. aastal Los Angeleses. Lisateave 1950ndatel Londoni Kuninglikust Vabahaiglast kirjeldas seda kui „healoomulist müalgilist entsefalomüeliiti“. 1969. aastal klassifitseeris Maailma Terviseorganisatsioon ametlikult see kui neuroloogiline häire.

Aasta hiljem avaldasid psühhiaatrid Colin McEvedy ja AW Beard paberi, millel oleks laiaulatuslik mõju sellele, kuidas mind tajutakse. Ehkki nad polnud uurinud ühtegi patsienti, kirjeldasid nad seda haigust kui "massilist hüsteeriat" tõendite kohaselt, et noored naised tundusid eriti vastuvõtlikud. See sooline vallandamine värvib endiselt arvamusi selle tõsidusest peaaegu 50 aastat hiljem.

Arstid ei võta ikka veel paljusid patsiente tõsiselt. Nad pakuvad NHS-i kaudu ainsaid ravivõimalusi: kognitiivset käitumisteraapiat (CBT) ja astmelist treeningteraapiat (GET).

GET järgib hüpoteesi, et haiguse põhjustab osaliselt patsientide konditsioneerimine, selle asemel, et konditsioneerimine oleks lihtsalt väga haige loomulik tulemus. Tegelikult näitas ME / CFS-iga patsientide konditsioneerimise testimiseks mõeldud uuring, et mitmete liikumisvõime mõõtmetega testides ei olnud statistiliselt olulist erinevust ME / CFS-iga patsientide ja istuva kontrolli vahel.

GET seisneb aktiivsuse järkjärgulises suurendamises lootuses, et see põhjustab sümptomite taandumist. Lihtsamalt öeldes näeb see ette pingutuse talumatusele. Arvatavasti teatavad paljud patsiendid sümptomite ägenemistest ja süvenemisest. Nende kontode lugemine oli eriti jahutav pärast minu enda kogemusi arsti juures, kes oli veendunud, et vajan lihtsalt aktiivsemat tegevust.

GET tsementeeriti NHS-i kaudu NSA kaudu esmavaliku ME / CFS-i ravina ning seda kuni viimase ajani soovitas USA Haiguste Kontrolli Keskus (CDC) USA-s ravi.

2011. aastal tehti sellest PACE uuring - kliiniline uuring, mis on alates sellest ajast pälvinud tõsist kriitikat nii teadusringkondade kui ka patsientide organisatsioonide poolt. Uuringus oli taastumise määratlus nii nõrk, et isegi kui patsiendid teatasid, et nende tervise halvenemine oli uuringu kahel esmasel tulemusel tulemuslik, võib nad ikkagi klassifitseerida taastunuks.

Ka GET-raviga seotud ME patsientide objektiivsed tulemused olid kehvad. Pärast aastast raviga tegelemist oli GET-grupi jalgsi liikumise kiirus vaid pool tervisliku vanuseastmega proovi omast ja keskmiselt ei tulnud selle teraapiaga tegelejad tagasi tööle ega vähendanud haigusest tingitud hüvitiste kasutamist.

Vaatamata sellele soovitatakse GET-i ja CBT-d endiselt esmaseks sekkumiseks ME / CFS-i patsientidele, hoolimata tõendite puudumisest nende efektiivsuse kohta ja nende aluseks oleva teooria olulistest vigadest. Hiljutises uuringuandmete sõltumatus reanalüüsis jõuti järeldusele, et „on kätte jõudnud aeg otsida mujalt tõhusaid ravimeetodeid“.

See ei ole harv haigus. Selle levimus ja sellest põhjustatud puude tase paneb pilkama, kui vähe raha on ette nähtud mõistmiseks, kuidas see inimesi mõjutab ja kuidas neid paremaks muuta.

Olen rääkinud kümnete patsientidega, kelle jaoks minul on olnud sama mõju, mis sellel minu elule. See on riisunud minu karjääri ja iseseisvuse ning summutanud minu hinge selle osa, mis õitseb spontaansuse ja aktiivsuse poole. Olen sageli mõelnud, kuidas on võimalik olla see haige ja ikkagi elus olla, ilma et oleks vaja muud meditsiinilist abi kui retsept, kuidas end üles korjata ja rohkem välja tulla.

Raske on iga päev iga sekund raske olla. Enda arsti, meditsiiniuurija ja toitumisspetsialistina tegutsedes on see veelgi karmim. On palju haigusi, nagu ka ME, kuid vähesed neist elavad meeletu ristmikul, et olla nii levinud, nii nõrgestavad kui ka meditsiinilise kutseala sisuline toetus.

Nagu on öelnud filmitegija Jennifer Brea, kelle Oscari-lühifilmis kirjutatud film "Rahutused" dokumenteerib tema enda kogemusi haigusega, loob ME / CFS "skeleti sellest, mis te kunagi olite, ja teie ellujäämisvõime sõltub teie võimest sellega rahu sõlmida. luustik. ”Mõnikord tunnen, et olen sellega rahu teinud, ainult selleks, et pärast eriti halba päeva, nädalat või kuud mu enesetunne väheneks.

Näete oma eelmist mina kui kummitust. Mälestusi ümbritseb unenäoline veidrus, kuna need tunduvad teie uuest reaalsusest nii kaugel. Teie elu suursugune jutustus, milles mängisite kõikevallutavat kangelast, hakkab tuhmuma; järgmise toimingu skript jääb lugemata.

Enne haigestumist määratlesin end töökohana üleriigilises ajalehes, ostetud asjade ja reisitud kohtade järgi. See haigus rebis need asjad minult ära ja koos nendega varastas see, kes ma olin.

Pärast seda olen üritanud luua uut identiteeti - see, mis ei sõltu välistest asjadest ja põhineb hoopis sellel, kes ma tegelikult olen. Kuid kuidas määratleda ennast siis, kui te ei saa enam luua ega panustada nii, nagu tegite siis, kui olite terved?

Niimoodi haigeks jäämine põhjustab ka olulisi sotsiaalseid kulusid: on kainestav näha, kui kiiresti olen teiste inimeste elust kustutatud lihtsalt sellega, et ma pole kohal. Olen kaotanud palju sõpru, kuna mul pole piisavalt aega, et isiklikult kohtuda, ja neile on raske mõista, mida keegi raske haigusega inimene läbi saab ja kuidas neid aidata. Meil puudub keel suhelda nendega, kelle jaoks haigus on pikaajaline või püsiv seisund.

Ma saaksin nende kaotustega elada - nad tunneksid end peaaegu seda väärt olevat -, kui ma tunneksin, et abi on teel. Kuid ka see on liiga optimistlik vaade sellele haigusele vastuste otsimisel.

Suurbritannias rahastatakse ME / CFS-i teadusuuringute rahastamiseks alates 2007. aastast umbes 10 miljonit naelsterlingit, ainult osa investeeritakse biomeditsiinile suunatud teadusuuringutesse. Võrdlusena võib öelda, et liikmesriigid on saanud seitse korda rohkem raha, kui see puudutab poole vähem inimesi (Ühendkuningriigis 100 000). Hiljutises uuringus jõuti järeldusele, et ME / CFS-i patsiendid olid „mõõdetavalt rohkem puudega kui SM-i põdejad“, kuid see asjaolu ei kajastu meie ravis selle kohta, kuna uuringute rahastamine on võrreldes teiste elu piiravate tingimustega.

Aastakümnete jooksul, mida oleme selle haiguse kohta teada saanud, pole tehtud piisavalt, ja praegu tehakse seda liiga vähe. Poliitikakujundajad, kellel on vahendid hoolduse parandamiseks, on seda endiselt alahinnatud. Selle aasta alguses toimunud alamkojas toimunud arutelul ütles tervise- ja sotsiaalhoolekande riigiminister Caroline Dinenage ajakirjale ME / CFS, et “kõige tõsisematel juhtudel võivad inimesed olla voodis voodil nädalaid korraga.”

Ehkki ministri kasutatav keel on tehniliselt korrektne, loob see minu ja paljude teiste haiguste kogemuse väga erineva pildi. Olen nüüd 39 nädalat enamasti voodis olnud. Ma olen rääkinud teiste patsientidega, kelle jaoks see arv kokku on kolm või isegi neli.

NICE juhised ME / CFS-i jaoks on praegu ülevaatamisel - kuid selle pingutusega ei kaasne tõuke paremate uuringute tegemiseks. NICE lõpetab nende ülevaate 2020. aastal. Selleks ajaks olen neli aastat haige olnud ja kõigile teistele, kellel on selle aja jooksul piisavalt kahju, on ette nähtud sama ebaefektiivse ja potentsiaalselt kahjuliku ravi kuur.

ME / CFS-i lugu on nukker, kuid seda on vaja kuulda võtta. See on lugu väga haigetest inimestest, kelle kannatustes kahtlevad eksperdid, kelle ülesanne on neid aidata. See on lugu puudulike uuringute mõjust raskelt haigete patsientide rühmale ja sellest, mida peame ühiskonnana tegema, et krooniliste haigustega inimesi paremini mõista ja toetada.

Peame rahastama biomeditsiinilisi uuringuid, uskuma patsiente, kui nad ütlevad meile, et nad on haiged, ja välja töötama tõhusad ravivõimalused. Pärast aastakümnete pikkust teadmist sellest haigusest pole meil peaaegu midagi mõttekat selle jaoks näidata. Mitte sellepärast, et oleksime põhjalikult uurinud ja lühidalt tulnud, vaid sellepärast, et me pole seda isegi proovinud.

Loodan, et lool on õnnelikum lõpp kui seni kirjutatud peatükkidel ja et ka teistel patsientidel on võimalik hea tervise juurde naasta. Loodan, et ühel päeval kuulen jälle shinkanseni häält, kui see tormab Kyotosest Osaka jaama või lihtsalt lähen jalutama Londoni vaiksesse nurka, mida ma koju kutsun.

Loodan, et järgmine kord jooksma minnes ei lähe see minu unistustesse.